Yo era una madre joven con 2 niños pequeños que ganaba 6 cifras como farmacéutica cuando quedé discapacitada de la noche a la mañana. Ahora trabajo y soy padre desde la cama.

Yo era una madre joven con 2 niños pequeños que ganaba 6 cifras como farmacéutica cuando quedé discapacitada de la noche a la mañana.  Ahora trabajo y soy padre desde la cama.
  • Samantha Brandon, madre de dos hijos, era farmacéutica y ganaba un salario de seis cifras.
  • Tuvo complicaciones por una punción lumbar y ahora pierde líquido cefalorraquídeo cada vez que se sienta o se pone de pie.
  • Esta es su historia, contada a PollyAnna Brown.

Este ensayo se basa en una conversación con Samantha Brandon, una exfarmacéutica de 32 años y actual comercializadora afiliada de Phoenix. Ha sido editado por su extensión y claridad.

En junio de 2021, me estaba recuperando de una infección de las vías respiratorias superiores y empezaron a sentirme hormigueos en las piernas. Se sentía como un dolor nervioso, similar a la neuropatía. Debido a mi experiencia como farmacéutico de hospital, me preocupaba que pudiera tratarse del síndrome de Guillain-Barré, una afección en la que el sistema inmunitario ataca los nervios, generalmente después de una infección viral.

Mantuve un ojo en él, pero el dolor no desaparecía. El entumecimiento subió por mi pierna; Fui a la sala de emergencias sabiendo que probablemente me harían una punción lumbar, también conocida como punción lumbar. El personal estuvo de acuerdo, ya que este es el procedimiento estándar para descartar a Guillain-Barré. Para realizar una punción lumbar, insertaron una aguja a través de mi duramadre, una membrana que cubre y protege el cerebro y la médula espinal y se encuentra en la región lumbar de la columna, para recolectar líquido cefalorraquídeo para analizarlo.

La prueba salió clara, lo que significaba que no había proteína en el líquido cefalorraquídeo, pero los médicos dijeron que no descartaba Guillain-Barré porque lo había detectado muy temprano. Aunque el entumecimiento disminuyó durante los siguientes meses, pronto tuve un problema mayor con el que lidiar.

Aunque la punción lumbar fue un procedimiento necesario, vino con complicaciones. El sitio de la punción nunca se cerró, y nunca me dieron una razón clara para eso. Es algo que les pasa a algunas personas. Antes del procedimiento, estaba al tanto de los riesgos, pero no tenía idea de cuán verdaderamente incapacitante podría ser una punción lumbar.

Básicamente, de la noche a la mañana, pasé de ser una farmacéutica exitosa que ganaba un salario de seis cifras a una madre de dos hijos postrada en cama, y ​​mis hijos tenían solo 7 meses y 2 años en ese momento. Ahora, estoy lidiando con una enfermedad invisible: al mirarme, no tendrías idea de que tengo una discapacidad, pero mi vida diaria se ha visto profundamente afectada.

Mi punción lumbar no se cerró, y cada vez que me paro o me siento, pierdo líquido cefalorraquídeo.

Tuve cuatro operaciones de parches que no funcionaron. Estoy en mi quinto ahora, y espero que este funcione.

Mi fuga requiere que pase más tiempo acostado que cualquier otra cosa. Originalmente, si me sentaba o permanecía de pie por más de 10 minutos, se sentía como nadar en el fondo de una piscina profunda cuando la presión hacía que mi cabeza se sintiera como si fuera a estallar.

Samantha Brandon acostada en la cama mirando a la cámara

Brandon en la cama.

Cortesía de Samantha Brandon


Ahora puedo sentarme o pararme un poco más, a veces hasta una hora. La cantidad de tiempo que no estoy acostada varía y, a menudo, siento que literalmente puedo desmayarme. Sorprendentemente, sentarse erguido es más difícil que pararse o acostarse debido a la presión que genera.

Como no puedo pararme ni sentarme y tengo que acostarme para estar cómoda, me he perdido bodas, el primer viaje de mi hija a Disney y momentos más importantes en la vida de mi familia y amigos.

Cuando mi esposo y yo necesitábamos ayuda, mis suegros se ofrecieron

No solo estoy atrapada en una posición horizontal la mayor parte del tiempo, sino que tampoco puedo levantar a mis hijos. Mi hijo tenía 7 meses cuando comenzó este problema, así que no he podido recogerlo durante la mayor parte de su vida.

Con mis ingresos ahora seriamente afectados debido a mi discapacidad, mi esposo, mis hijos y yo nos mudamos con mis suegros, que vivían a una hora de distancia de la casa que tenemos, que estamos alquilando para no perder nuestro hogar permanentemente.

Los padres de mi esposo son increíblemente serviciales con los niños y tenemos una buena rutina. Por la mañana, cuando mi hijo, que ahora tiene casi 2 años, se despierta, mi suegro le sirve el biberón. Me acuesto en el sofá para acurrucarme mientras mi hijo bebe su leche y jugamos juntos mientras descanso.

Samantha Brandon acostada en sillas en el aeropuerto con mascarilla

Brandon en el aeropuerto.

Cortesía de Samantha Brandon


Si tengo un buen día, suelo llevar a los niños a dar un paseo corto y fácil. Pero si mis síntomas son realmente malos, no puedo, así que mis suegros lo harán.

Organizar comidas familiares es una tarea bastante fácil, así que eso es algo que hago por nosotros. Ordeno comestibles en línea y luego mi esposo los recoge de la tienda en su camino a casa desde el trabajo una vez por semana. Esta es una de las formas en que puedo aliviar parte de la carga de todos los demás y contribuir.

Para la rutina de acostarse de los niños, mi esposo está en casa para ayudar. No puedo participar en cosas como la hora del baño porque hay que agacharse demasiado, así que él se encarga de eso.

Mi hija, que ahora tiene 3 años, es compasiva, perceptiva e inclusiva con las personas con discapacidades. Por ejemplo, está aprendiendo a observar las necesidades de los demás y hace lo que puede para ayudar a los que la rodean. Hará cosas como tender una manta para que me acueste y ella misma destapará el desagüe cuando sea hora de salir de la bañera.

La parte más difícil de criar a mi discapacidad invisible es mi falta de independencia.

Es difícil no poder hacer cosas como levantarme y llevar a mis hijos al zoológico; tener todo en mi vida centrado en mis limitaciones es difícil de manejar. Es difícil no pensar en el tipo de mamá que hubiera sido si esto no hubiera pasado y todas las cosas que estaría haciendo con ellos.

Pero al mismo tiempo, casi ha sido una especie de bendición disfrazada porque he pasado mucho tiempo con mis hijos. Normalmente, estaría trabajando 60 horas a la semana y no vería mucho a mis hijos. Ahora estoy en casa con ellos todo el día, todos los días.

Me doy cuenta de que probablemente me golpeo a mí mismo más que ellos, deseando poder hacer más con ellos, pero al final del día, creo que solo quieren que sea yo mismo. Y por ahora, estoy haciendo el mejor trabajo que puedo en eso.

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