La escasez de fórmula para bebés es peor para las familias de niños con problemas metabólicos. Sin la fórmula especial, estos niños podrían sufrir daño cerebral.

La escasez de fórmula para bebés es peor para las familias de niños con problemas metabólicos.  Sin la fórmula especial, estos niños podrían sufrir daño cerebral.
  • La niña de 8 años de Sarah Chamberlin necesita una fórmula médica para prevenir el daño cerebral.
  • Los dos hijos pequeños de Alexa Beichler también requieren una fórmula especializada.
  • Los tres niños tienen un trastorno raro llamado fenilcetonuria o PKU.

La fórmula del bebé escasez está ejerciendo presión sobre los padres y los bebés en riesgo, pero el retiro de Abbott Nutrition también afecta a los niños mayores que necesito fórmula por discapacidades y condiciones de salud.

sarah chamlinLa hija de 8 años de edad, Izzy Bradford, necesita una fórmula metabólica, como Phenex-2 de Abbott, para vivir. Constituye el 70% de su nutrición, dijo Chamberlin. Izzy consume una lata de fórmula cada tres días, Local de Montclair previamente informado.

Sin la fórmula médica, Izzy podría sufrir daño cerebral. Izzy tiene fenilcetonuriao PKU, un trastorno metabólico en el que se puede formar una acumulación de aminoácidos en el cerebro.

Los padres se preguntan por qué la escasez no se toma en serio

Para niños como Izzy, la fórmula es clave para su nutrición y crecimiento.

«Ella obtiene alrededor de 5 gramos de proteína de los alimentos por día, y luego la fórmula médica compone el resto de su proteína menos el aminoácido que causaría toxicidad en su cerebro», dijo Chamberlin.

La PKU afecta a unas 17 000 personas en los Estados Unidos. Todas esas personas, y los niños con otras afecciones, necesitan la fórmula de por vida.

«Izzy tiene 8 años, pero hay personas que tienen 30, 40 o 50 años en esta fórmula», dijo Chamberlin.

Le preocupa que se ignoren las necesidades de estas personas porque quienes usan fórmulas médicas especializadas no constituyen una gran base de consumidores, por lo que sus necesidades no se consideran rentables.

«Si la insulina estuviera contaminada, no habría tomado tanto tiempo averiguar la línea de suministro, pero solo hay 20,000 personas afectadas en los EE. UU., y tenemos este problema de meses», dijo Chamberlin.

Alexa Beichler se relaciona con Chamberlin. Las dos mamás se conocen porque dos de los tres hijos de Beichler también tienen PKU. Como Izzy, necesitan la fórmula para vivir.

Beichler está luchando por encontrar suficiente fórmula para Taylor, de 20 meses, y Jax, de 5 meses. Ambos están en diferentes fórmulas para su edad y necesidades médicas. Si Beichler los alimentara con algo diferente, podrían sufrir problemas médicos y psicológicos en cuestión de días, dijo, debido a la acumulación de animoácidos que sus cuerpos no pueden manejar.

«No estoy bien», escribió Beichler en Facebook. «La fórmula de Taylor y Jax no se encuentra en las tiendas y no se puede comprar en línea», agregó en otro publicación de Facebook.

Las fórmulas que necesita la familia Beichler no provienen de Abbott, pero la familia aún se ha visto afectada por el retiro que se emitió en febrero después de que cuatro bebés fueran hospitalizados por una rara infección bacteriana después de beber fórmula hecha en la planta de Abbott en Sturgis, Michigan.

Algunos quieren un seguro que cubra las fórmulas médicas

Debido a que Abbott es una de las pocas empresas que fabrican fórmula para los Estados Unidos, el retiro afectó todo el suministro de fórmula, lo que hizo que todo tipo de fórmula escaseara en el país.

La crisis de la fórmula para bebés destaca cómo la sociedad no solo le está fallando a los padres, sino también a los estadounidenses discapacitados, algunos de los cuales necesitan fórmulas médicas costosas para vivir y ya estaban luchando para acceder a ellas antes de la escasez.

«Esta crisis no terminará para nosotros cuando se reanude el suministro porque miles no tienen acceso a la fórmula debido a la mala cobertura del seguro», dijo Chamberlin.

Como muchos padres de PKU, está instando al Congreso a aprobar la Ley de Equidad de Nutrición Médicaque requeriría que las compañías de seguros de salud cubran fórmulas médicas para personas como Izzy.

En este momento, algunos estados la cubren hasta que los niños cumplen 5 años. Otros la cubren hasta que el niño cumple 18 años. Chamberlin quiere que las personas entiendan que las personas con PKU y otros trastornos necesitan esta fórmula durante toda su vida, y si no pueden obtenerla, su salud decaerá.

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